Begrippenkader

Anticipatoire rouw 

Anticipatoire rouw is een vorm van rouw die kan voorkomen als de tijd het toelaat op de dood van een dierbare te anticiperen. Deze vorm van rouw kan worden ervaren vanuit twee verschillende perspectieven: het perspectief van de patiënt die rouwt om al het verlies aan gezondheid en het perspectief van familie, naasten en (in)formele zorgprofessionals. 

Autonomie

Autonomie is één van de vier ethische principes in de medische ethiek volgens Beauchamp en Childress (1979). Autonomie is het recht of de mogelijkheid van een mens om zelf te bepalen wat er met hem of haar moet gebeuren. In de Westerse gezondheidszorg heeft autonomie prioriteit boven alle andere ethische principes en kan zij niet terzijde worden geschoven, tenzij de autonomie inbreuk maakt op de autonomie van anderen. Als een patiënt niet in staat is tot autonoom handelen en denken, moet een zorgprofessional het principe van ‘goed doen’ hanteren.  

Behandelaar

De arts, verpleegkundig specialist of physician assistant die verantwoordelijk is voor de behandeling op het eigen deelgebied. De behandelaar is niet per definitie ook de hoofdbehandelaar.

Centrale zorgverlener

De centrale zorgverlener is het belangrijkste aanspreekpunt voor de patiënt en diens naasten en voor het gehele team van betrokken professionals. Deze aangewezen eerstverantwoordelijke is in principe een BIG‑geregistreerde zorgprofessional met concrete taken en verantwoordelijkheden op het gebied van palliatieve zorgverlening, coördinatie en continuïteit van de zorg. In samenspraak met de patiënt en diens naasten worden de taken van de centrale zorgverlener uitgevoerd door de hoofdbehandelaar, dan wel gedelegeerd aan een ander teamlid. Afhankelijk van de verblijfplaats van de patiënt en de omstandigheden kan deze rol in sommige gevallen worden ingevuld door een verzorgende. 

Complementaire zorg

Complementaire zorg is een aanvullende zorgvorm op de reguliere palliatieve zorg, met als doel het welbevinden van de patiënt te bevorderen. Aromazorg, massage en aquazorg zijn vormen van complementaire zorg. 

Consultatie (PM Kader consultatie)

De mogelijkheid voor een zorgverlener om advies en ondersteuning te vragen aan een zorgverlener of multidisciplinair team met specialistische kennis op het gebied van palliatieve zorg. Dit kan zowel mondeling als schriftelijk gebeuren en kan betrekking hebben op medisch-inhoudelijke, verpleegkundige, psychische, sociale en zingevingsvraagstukken. De consultatie kan plaatsvinden zonder dat er contact is geweest tussen de patiënt en de consulent (telefonische, digitale consultatie, PaTz) en er bestaat consultatie waarbij de consulent contact heeft gehad met de patiënt (en diens naasten).

Complexe casuïstiek

Complexe casuïstiek verwijst naar situaties waarin problematiek van een patiënt meerdere dimensies tegelijk raakt (fysiek, psychisch, sociaal, spiritueel/zingeving) of naar situaties waarin de inzet van de geboden zorg onvoldoende effect heeft gesorteerd. Voorbeelden zijn:  

• Symptomen die ondanks behandeling volgens richtlijnen onvoldoende verbeteren.  
• Symptomen die weinig voorkomen.  
• Patiënten met problemen in meerdere dimensies (bijvoorbeeld pijn én psychische onrust).  
• Complexe behandel- of ethische beslissingen rond het levenseinde (zoals stoppen met eten en drinken) of proportionaliteit van behandeling.  
• Situaties waarbij moeizame communicatie, weerstand of culturele barrières worden ervaren.

Complexe rouw

Bij complexe rouw is sprake van ernstige problemen met aanpassing aan het verlies. Lichamelijke, emotionele, cognitieve, existentieel getinte of gedragsreacties worden dan als zeer ernstig of langdurig gekwalificeerd en beperken de nabestaande in hoge mate in zijn sociaal of beroepsmatig functioneren. Complexe rouw wordt formeel benoemd als Persisterende Complexe Rouwstoornis (PCRS) in het diagnostisch handboek van psychiatrie (DSM 5). 

Continuïteit van zorg 

Bij continuïteit van zorg is er sprake van een ononderbroken samenhang van alle elementen waaruit het gehele zorgproces is opgebouwd. Continuïteit omvat ten minste: 

1. persoonlijke continuïteit: een vaste zorgprofessional in iedere afzonderlijke zorgsetting die de patiënt kent en volgt 
2. team-continuïteit: communicatie van relevante patiënteninformatie en samenwerking tussen zorgprofessionals binnen één zorgsetting om op die manier de zorg op elkaar te laten aansluiten 
3. transmurale continuïteit: communicatie van relevante patiënteninformatie en samenwerking tussen zorgprofessionals uit verschillende zorgsettings om op die manier de zorg op elkaar te laten aansluiten 

Coping 

Coping omvat de wijze waarop iemand zowel gedragsmatig, cognitief als emotioneel op aanpassing vereisende omstandigheden reageert. Coping is een proces dat uit vele afzonderlijke componenten bestaat en voortdurend verandert, afhankelijk van nieuwe informatie en resultaten van vroegere gedragingen. 

Copingstrategieën

Copingstrategieën zijn verschillende manieren waarop mensen omgaan met stressoren (zoals een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid). Afhankelijk van de persoonlijkheid en aard van de situatie, gebruiken mensen verschillende copingstrategieën die in de tijd kunnen veranderen. In een bepaalde copingstrategie kan gebruik worden gemaakt van een veelheid aan mechanismen. Een veel gebruikte indeling is: 

• actief aanpakken: het probleem wordt geanalyseerd en opgelost 
• sociale steun zoeken: troost en begrip zoeken bij anderen, samen met een ander het probleem oplossen 
• vermijden: het probleem wordt ontkend en vermeden 
• afleiding: men richt zich op andere dingen dan het probleem. In extreme vorm kan dit leiden tot middelenmisbruik of andere vormen van ongezond vermijdingsgedrag 
• depressief reactiepatroon: piekeren, zichzelf de schuld geven, twijfel aan zichzelf 
• expressie van emoties: het probleem leidt tot frustratie, spanning en agressie 
• geruststellende gedachten en wensdenken: men houdt zich voor dat het probleem vanzelf wel goed komt of dat anderen het nog veel zwaarder hebben 

Criterium  

Een criterium is een voorwaarde waar een specifiek aspect van de zorg aan moet voldoen om de gewenste standaard te behalen.

Cultuur 

Cultuur wordt enerzijds gezien als een geheel van aangeleerde en gedeelde overtuigingen, waarden en leefwijze van een specifieke groep mensen die in het algemeen overgedragen wordt van generatie op generatie. Anderzijds kan cultuur ook gezien worden als een systeem van betekenissen dat voortdurend in beweging is, als een constant proces van aanpassing, veelal als reactie op interactie met anderen. 

Culturele identificatie - of je je thuis voelt of wilt/kunt voelen bij de cultuur - wordt bepaald door etniciteit en land van herkomst en door afkomst, religie, sociaaleconomische klasse, leeftijd, geslacht en seksuele geaardheid. 

Derdelijnszorg

In de derde lijn bieden academische centra topklinische zorg.

Effectieve communicatie

Onder effectieve communicatie wordt een gestructureerd proces verstaan tussen de patiënt en de zorgprofessional, waarbij tweezijdige informatie-uitwisseling en gelijkwaardigheid - met respect voor de afhankelijke positie van de patiënt - de basis is. Effectieve communicatie is onder andere van wezenlijk belang voor de methode van samen beslissen. Voor een dergelijk proces dienen empathisch vermogen en specifieke communicatietechnieken voorhanden te zijn bijvoorbeeld over de manier van vragen stellen, actief en reflectief luisteren, omgaan met functionele en bewogen stiltes en het laten zien van verbale en non-verbale communicatie. 

Ethische principes

In de principebenadering in de ethiek (Beauchamp & Childress, 1979) staan de volgende vier ethische principes centraal: 

• respect voor het individu en diens autonomie 
• goed doen 
• niet-schaden 
• rechtvaardigheid en gelijke verdeling van middelen 

Op basis van deze algemeen aanvaarde uitgangspunten beoogt de principebenadering te komen tot een onafhankelijk oordeel over wat er in een concrete situatie ethisch gezien moet worden gedaan. 

Existentiële crisis

Een existentiële crisis is een stagnatie in het spiritueel proces. Soms verloopt het spirituele proces minder natuurlijk omdat de confrontatie met het levenseinde zo heftig wordt dat een patiënt angst- of paniekaanvallen krijgt of verschijnselen van depressiviteit laat zien. In dat geval kan men spreken van existentiële crisis. Kenmerkend voor een dergelijk proces is dat de patiënt gevoelens ervaart van angst en paniek, machteloosheid en zinloosheid. 

Familie 

Tot iemands familie worden zowel diens bloedverwanten gerekend als personen die door huwelijk of partnerschap aan deze mens verbonden zijn. 

Fysieke dimensie

De fysieke dimensie van palliatieve zorg verkent, onderzoekt en behandelt lichamelijke symptomen en maakt daarbij zo nodig gebruik van passende en gevalideerde (meet)instrumenten. Behandeling van symptomen is multidimensioneel en kan bestaan uit niet-medicamenteuze en medicamenteuze interventies, al of niet ondersteund met complementaire zorg.  

Gespecialiseerd team palliatieve zorg

Een gespecialiseerd team palliatieve zorg is een team van in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgprofessionals dat multidisciplinair is samengesteld (op basis van de vier dimensies van palliatieve zorg) en interdisciplinair samenwerkt. 

Gespecialiseerde zorgprofessional, in palliatieve zorg

De in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgprofessional is met een erkende opleiding in palliatieve zorg gekwalificeerd en heeft specifieke kennis en vaardigheden in de meer complexe palliatieve zorg. Veelal is de in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgprofessional, vanuit diens functie werkzaam in een vakgebied waar palliatieve zorg frequent deel uitmaakt van de dagelijkse praktijk, maar niet de belangrijkste focus is. De in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgprofessional is bij voorkeur ingebed in een gespecialiseerd team palliatieve zorg.  

Hoofdbehandelaar (in afwachting van nadere duiding regiebehandelaar)

De hoofdbehandelaar is de arts, verpleegkundig specialist of physician assistant die inhoudelijk verantwoordelijk is voor de palliatieve zorgverlening (diagnostiek, behandeling en continuïteit van zorg) aan de patiënt. Wie deze rol vervult, kan gedurende het ziekteproces wisselen. 

Informed consent

In het kader van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) betekent informed consent: op basis van gerichte informatie verkregen toestemming van de patiënt - of diens wettelijk vertegenwoordiger of door de patiënt schriftelijk gemachtigde - om een onderzoek te doen of een medische behandeling uit te voeren. 

Informele zorg 

Informele zorg bestaat uit ondersteuning en zorg die wordt verleend door mantelzorgers en vrijwilligers. 

Interdisciplinaire samenwerking 

Bij interdisciplinair samenwerken formuleren de verschillende disciplines een gezamenlijk doel en hanteren zij een gemeenschappelijke taal die voor alle betrokkenen toegankelijk en begrijpelijk is. Ook zien zij de kwaliteiten en perspectieven van de ander als complementair en waardevol. De betrokken professionals leveren als het ware een deel van hun autonomie in. Interdisciplinaire samenwerking gaat verder dan multidisciplinaire samenwerking. Bij multidisciplinair samenwerken zijn verschillende disciplines betrokken, maar werkt elke discipline vanuit het eigen perspectief, met een eigen vaktaal en een eigen logica en probeert de eigen doelstellingen te realiseren. Professionals behouden hun autonomie en werken min of meer parallel aan elkaar. 

Kernwaarden palliatieve zorg 

Kernwaarden (ook wel basiswaarden genoemd) zijn de belangrijkste na te streven waarden in de zorg. Voorbeelden van kernwaarden zijn autonomie en waardigheid, vanuit het perspectief van de patiënt en diens naasten.  

Keuzehulp 

Een keuzehulp is een interventie om patiënten en diens naasten te helpen keuzes te maken tussen opties door informatie te verschaffen over de opties en uitkomsten die relevant zijn voor de gezondheid van de patiënt. 

Kwaliteitsindicatoren

Kwaliteitsindicatoren zijn meetbare elementen van het handelen in de praktijk. Er is bewijs of er bestaat consensus dat ze te gebruiken zijn om de kwaliteit van zorg en veranderingen daarin te evalueren. Deze kwaliteitsindicatoren kunnen intern gebruikt worden om de kwaliteit verder te verbeteren en extern om patiënten en verzekeraars keuze-informatie te geven. Kwaliteitsindicatoren kunnen de structuur, het proces of de uitkomsten van zorg betreffen.  

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland 

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland beschrijft vanuit patiëntenperspectief wat de kwaliteit van zorg voor patiënt en diens naasten moet zijn in Nederland. De hoofdstukken - Vier dimensies, Zorgproces, Competenties en Organisatie van zorg - vormen de basis van het kader, waarbinnen belangrijke thema's met betrekking tot palliatieve zorg worden besproken. Samen bestrijken ze de volle breedte van de zorg voor de patiënt in de palliatieve fase en diens naasten. Elk thema start met een inleiding, gevolgd door één of meerdere standaarden en de bijbehorende criteria.  

Een standaard kan worden omschreven als de beste manier van handelen met inachtneming van recente inzichten en evidence. Een criterium is de voorwaarde waar een specifiek aspect van de zorg aan moet voldoen om de gewenste standaard te behalen. Kwaliteit van leven kan worden gedefinieerd als de dynamische perceptie van de patiënt en diens naasten op hun levenspositie in de context van de cultuur en het waardensysteem waarin zij leven en de relatie tot hun doelen, verwachtingen, standaarden en belangen. Kwaliteit van leven is datgene wat de patiënt zegt dat het is.  

Kwaliteit van leven

Kwaliteit van leven kan worden gedefinieerd als de dynamische perceptie van de patiënt en diens naasten op hun levenspositie in de context van de cultuur en het waardensysteem waarin zij leven en de relatie tot hun doelen, verwachtingen, standaarden en belangen. Kwaliteit van leven is datgene wat de patiënt zegt dat het is.  

Levensbedreigende aandoening en toenemende kwetsbaarheid 

Een levensbedreigende aandoening wordt gedefinieerd door een hoog risico op overlijden, een negatieve invloed op kwaliteit van leven en dagelijks functioneren en een hoge belasting door symptomen, behandelingen en/of stress. Een levensbedreigende aandoening zal op afzienbare termijn leiden tot het overlijden. Het onderscheidt zich hiermee van een ongeneeslijke aandoening. 

Toenemende kwetsbaarheid is een proces van het opeenstapelen van fysieke, spirituele, psychische en/of sociale tekorten in het functioneren. Deze kwetsbaarheid vergroot de kans op negatieve gezondheidsuitkomsten, zoals functiebeperkingen, ziekenhuisopname en overlijden. 

Markering  

Markering is het vaststellen van de start van de palliatieve fase. De palliatieve fase start bij de diagnose van een levensbedreigende aandoening of toenemende kwetsbaarheid. De focus van zorg en ondersteuning verschuift naar kwaliteit van leven en sterven. Afhankelijk van het verloop van het ziekteproces kan de palliatieve fase een korte, maar ook een jarenlange periode betreffen. 

In situaties waarin de start van de palliatieve fase niet eenduidig te bepalen is, kan de surprise question “Zou het mij verbazen als deze patiënt in het komende jaar komt te overlijden?” helpend zijn. 

Mantelzorg 

Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Ook minder intensieve hulp, de hulp aan huisgenoten en de hulp aan instellingsbewoners zijn meegenomen. Mantelzorg is hulp die verder gaat dan de zogenoemde ‘gebruikelijke hulp’. 

Meetinstrument 

Gestructureerd vormgegeven hulpmiddelen, gebaseerd op uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek, die zowel patiënt als zorgprofessional helpen inzicht te vergroten in de problematiek van de patiënt en/of diens naasten, ter ondersteuning van de besluitvorming rond de inzet van interventies (dan wel het nalaten daarvan) en de evaluatie van uitkomsten. In dit kwaliteitskader wordt per hoofdstuk verwezen naar de relevante meetinstrumenten in het meetinstrumentenoverzicht op palliaweb.nl. 

Moreel beraad 

In moreel beraad wordt in een groep zorgprofessionals een dilemma van één van de deelnemers besproken via een gestructureerde gespreksmethode, gefaciliteerd door een gespreksleider (een ethicus of een daartoe opgeleide professional). In moreel beraad worden alle perspectieven in kaart gebracht om een gewogen beslissing te nemen. Moreel beraad levert een bijdrage aan de verheldering van de besproken situatie (de casus), de professionaliteit van zorgprofessionals en de wijze en cultuur van samenwerken. 

Moreel dilemma

Er is sprake van een moreel dilemma indien meerdere waarden tegelijkertijd van kracht zijn die tegengestelde acties voorschrijven.

Multidimensionele zorg 

Multidimensionele zorg heeft aandacht voor het (gebrek aan) welbevinden op zowel de fysieke, psychische, sociale als zingeving en spirituele dimensie van de patiënt. 

Naasten 

Naasten worden gedefinieerd als diegenen die ten aanzien van zorg, emotionele betrokkenheid en kennis de patiënt het meest nabij zijn. Naasten kunnen bloedverwanten zijn of verwanten door huwelijk of partnerschap, maar ook vrienden zijn. De patiënt bepaalt wie als diens naasten moeten worden beschouwd. 

Nazorg

Nazorg is een onderdeel van rouw en verliesbegeleiding en omvat de zorg en ondersteuning die - in het kader van palliatieve zorg - door de betrokken zorgprofessionals geboden wordt aan de nabestaanden van de overleden patiënt. Hierbij wordt direct na het overlijden adequaat ingespeeld op wat familie en naasten nodig hebben op praktisch, psychosociaal en spiritueel gebied om de periode van rouw en verliesverwerking goed te kunnen doorlopen. 

Netwerk Palliatieve Zorg 

Een Netwerk Palliatieve Zorg is een formeel en duurzaam samenwerkingsverband van zelfstandige organisaties die betrokken zijn bij palliatieve zorg in een bepaalde regio. De netwerken zijn geïnitieerd om de samenhang in de interdisciplinaire netwerkzorg te bevorderen. Met als doel bij te dragen aan een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en sterven, op basis van de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. 

Palliatief redeneren 

Palliatief redeneren is een methodiek voor besluitvorming rondom symptoommanagement in de palliatieve fase. Het is een aangepaste methode van klinisch redeneren. Zorgprofessionals kunnen deze methode toepassen bij de analyse en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale of spirituele aard. Palliatief redeneren bevordert communicatie en samenwerking tussen zorgprofessionals. Palliatief redeneren bestaat uit vier stappen: 

1. Inventariseer de situatie van de patiënt bij veranderingen; 
2. Vat problematiek samen en maak proactief beleid; 
3. Maak afspraken over de evaluatie van het beleid;
4. Stel beleid zo nodig bij en blijf evalueren. 

Palliatieve fase 

De palliatieve fase start bij de diagnose van levensbedreigende aandoening of toenemende kwetsbaarheid. De focus van zorg verschuift naar kwaliteit van leven en sterven. Afhankelijk van het verloop van het ziekteproces kan de palliatieve fase een korte, maar ook een jarenlange periode betreffen.  

Palliatieve zorg 

Palliatieve zorg is zorg die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of toenemende kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. Gedurende het beloop van de ziekte heeft palliatieve zorg oog voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden.

Palliatieve zorg heeft de volgende kenmerken: 

• de zorg kan gelijktijdig met ziektegerichte behandeling worden verleend 
• de bij de patiënt betrokken professionals en vrijwilligers werken samen als een interdisciplinair team in nauwe samenwerking met de patiënt en de naasten en stemmen zorg en ondersteuning zoveel mogelijk af op door de patiënt gestelde waarden, wensen en behoeften 
• de centrale zorgverlener coördineert de zorg ten behoeve van de continuïteit 
• waar nodig worden zorgprofessionals ondersteund door in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgprofessionals 
• de wensen van de patiënt en de naasten omtrent waardigheid worden gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid, tijdens het stervensproces en na de dood erkend en gesteund.

Het moment van starten van palliatieve zorg is afhankelijk van zowel ziekte-specifieke en persoonlijke kenmerken als van de context.

Passende zorg 

Met passende zorg verbeteren zorgprofessionals, patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en de overheid de manier waarop de zorg wordt aangeboden en betaald (Zorginstituut Nederland¹¹). Dit gebeurt vanuit de 4 principes van passende zorg. De 4 principes zijn: 

• Passende zorg is zorg die werkt tegen een redelijke prijs. 
• Passende zorg wordt, waar mogelijk, dicht bij de patiënt georganiseerd. 
• Bij passende zorg beslissen patiënten samen met hun arts over wat voor hen de best mogelijke behandeling is.  
• Passende zorg gaat niet alleen over ziekte, maar ook over gezondheid en de aandacht voor wat iemand wel kan. 

Patiënt 

In het kwaliteitskader wordt met ‘patiënt’ de patiënt/cliënt/bewoner/gast bedoeld. Indien de patiënt niet wilsbekwaam is, wordt de wettelijk vertegenwoordiger bedoeld. 

PaTz

PaTz (palliatieve zorg thuis), is een werkwijze om de kwaliteit, samenwerking en overdracht rond de palliatieve zorg thuis te verbeteren. Huisartsen en wijkverpleegkundigen, eventueel aangevuld met andere disciplines (geestelijk verzorgers, apothekers, lokale coördinator VPTZ, professional in het sociaal domein, etc.) komen zes keer per jaar bij elkaar. De PaTz-groep wordt begeleid door een inhoudelijk deskundige op het gebied van palliatieve zorg.  

Samen brengen ze vroegtijdig patiënten in beeld en anticiperen op de zorgbehoefte van de patiënt en diens naasten. Aan de hand van casuïstiek bespreken zij deze patiënten en/of wordt een thema uitgelicht. Deze werkwijze ondersteunt het proactief plannen van de zorg. In de besprekingen staan tijdige zorg, deskundigheid ontwikkelen en samenwerken centraal.  

Bewezen is dat met deze gezamenlijke aanpak de kwaliteit en deskundigheid in de palliatieve zorg thuis toeneemt. 

PDCA kwaliteits- en prestatieverbeteringscyclus  

De PDCA kwaliteits- en prestatieverbeteringscyclus is een cyclus van handelingen (Plan, Do, Check, Act) gericht op continue kwaliteitsverbetering. De cyclus impliceert dat zorgprocessen kunnen worden verbeterd door telkens kleine veranderingen te introduceren en uit te proberen (‘rapid cycle improvement’). 

Principes palliatieve zorg 

Principes zijn grondbeginselen waar de zorgprofessional zich in ieder geval aan wil houden om na te streven kernwaarden te behalen. Zo is effectief communiceren een belangrijk grondbeginsel om autonomie en waardigheid vanuit het perspectief van de patiënt en diens naasten te borgen. 

Proactief zorgplan 

Het proactief zorgplan is de dynamische set van afspraken van de patiënt en de zorgprofessional(s) over zorg én zelfmanagement. Deze afspraken zijn gebaseerd op de individuele waarden, wensen en behoeften en situatie van de patiënt. Deze afspraken komen in gezamenlijke besluitvorming tot stand. Het proactief zorgplan vormt de weerslag van het proces van proactieve zorgplanning. 

Proactieve zorgplanning 

Proactieve zorgplanning is het proces van in gesprek gaan, vooruitdenken, plannen en organiseren van gewenste passende zorg (in de palliatieve fase). Dit omvat zowel de fysieke, de psychische, de sociale als de zingeving en spirituele dimensie. Met samen beslissen als leidraad is proactieve zorgplanning een continu en dynamisch proces van gesprekken over huidige en toekomstige levensdoelen en keuzes en welke zorg daar nu en in de toekomst bij past. 

Professional in sociaal domein  

Professionals in het sociaal domein zijn beroepskrachten die werken aan het welzijn, de zelfredzaamheid en participatie van inwoners, onder andere op het gebied van zorg, maatschappelijke ondersteuning en bijvoorbeeld inkomen. 

Protocol 

Een protocol geeft stap voor stap aan hoe in de dagelijkse praktijk moet worden gehandeld. De vrijheid van handeling is bij een protocol beperkt. Het zorgproces, de verschillende stappen die moeten worden doorlopen en de klinische beslismomenten zijn in een protocol in detail vastgelegd.

Psychische dimensie 

De psychische dimensie van palliatieve zorg omvat zorg die betrekking heeft op het psychische en emotionele welbevinden van de patiënt en diens naasten, waaronder onder meer zaken als eigenwaarde en inzicht in aanpassing aan de gevolgen en het hebben van een ziekte. Deze vorm van zorg ondersteunt patiënten in het uiten van hun emoties en gevoel over de ziekte en draagt tegelijkertijd mogelijkheden aan om het psychische en emotionele welbevinden van patiënten en diens naasten te verbeteren. Bij specifieke psychologische of psychiatrische klachten of symptomen zullen naar verwachting interventies nodig zijn die verder gaan dan de gebruikelijke psychosociale ondersteuning.  

Respijtzorg

Respijtzorg is een tijdelijke en volledige overname van zorg met als doel de mantelzorger een adempauze te geven. Het is een verzamelbegrip voor voorzieningen die tijdelijk, beroepsmatig of vrijwillig de mantelzorg overnemen, en dus respijt verlenen.

Richtlijn

Een richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van zorgprofessionals en zorggebruikers, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg, berustend op wetenschappelijk onderzoek en aangevuld met expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers. 

Ritueel 

Een ritueel komt voort uit cultuur, religie of zingeving en is een opeenvolging van handelingen in een bepaalde volgorde en op een welbepaalde plaats. Rituelen kenmerken zich door de nadruk op de vorm (de exacte uitvoering van een handeling is belangrijk) en herhaling (het is pas een ritueel als het meermaals wordt opgevoerd) en hebben een symbolische en vaak ook praktische betekenis). 

Rouw 

Rouw is het geheel aan lichamelijke, emotionele, cognitieve, spirituele en gedragsmatige reacties dat volgt op het verlies van een betekenisvol iets of iemand. Hoewel rouw op zichzelf geen reden is tot bezorgdheid of het verlenen van professionele zorg, wordt openstaan en aandacht voor de beleving van de ander als steunend ervaren. Mensen met een levensbedreigende aandoening kunnen rouwen als reactie op het verlies van gezondheid, betekenisvolle rollen, zingeving, autonomie of de niet benutte kansen in het leven. Naasten, maar ook zorgprofessionals en vrijwilligers kunnen rouwen als reactie op het verlies van een betekenisvol iemand, zowel voor, tijdens als na het overlijden. 

Samen beslissen 

Samen beslissen is het proces waarin de zorgprofessional en de patiënt gezamenlijk bespreken welke zorg het beste bij de patiënt past, waarbij alle opties, voor- en nadelen, voorkeuren en omstandigheden van de patiënt worden meegenomen.  

Schaduwpatiënt  

Mantelzorgers kunnen blijk geven van spanningen of (dreigende) overbelasting. Als gevolg daarvan kunnen zij zelf ook patiënt worden. Het is een uitdaging voor de zorgprofessional om dit soort signalen van de ‘mantelzorger als schaduwpatiënt’ te herkennen. 

Sociale dimensie

De sociale dimensie van palliatieve zorg omvat een breed scala aan voorzieningen en activiteiten die de patiënt en diens naasten mede in staat stellen het dagelijks leven vorm te kunnen geven. In de context van palliatieve zorg bijvoorbeeld op het gebied van informatieverstrekking, advisering, ondersteuning en versterking van zelfredzaamheid. 

Sociale kaart 

De sociale kaart geeft een overzicht van instellingen, praktijken, activiteiten en organisaties op het gebied van welzijn, gezondheidszorg, hulpverlening en (sociale) voorzieningen. 

Spiritualiteit 

Spiritualiteit is de dynamische dimensie van het menselijk leven die betrekking heeft op de manier waarop personen (individueel zowel als in gemeenschap) zin, doelen transcendentie ervaren, uitdrukken en/of zoeken en waarop zij zich verbinden met/ verhouden tot het moment, zichzelf, anderen, de natuur, het betekenisvolle en/ of het heilige’ [Nolan 2011].  

Standaard  

De standaard geeft de beste manier van handelen met inachtneming van recente inzichten en evidence. In het kader van persoonsgerichte zorg kan van de standaard worden afgeweken als de specifieke situatie van de patiënt en diens naasten daarom vraagt. Een dergelijke afwijking gebeurt altijd beargumenteerd en in nauw overleg met de patiënt. 

Stervensfase 

De stervensfase omvat de laatste dagen (tot zeven dagen) van het leven. Er is sprake van een onomkeerbaar 'fysiologisch' proces dat in gang is gezet, waardoor het overlijden aanstaande is. 

Surprise question  

De surprise question is een praktisch hulpmiddel om te bepalen of een patiënt zich in de palliatieve fase bevindt en de situatie van de patiënt zich kan wijzigen door snelle achteruitgang. Als het antwoord op de surprise question - ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt in het komende jaar komt te overlijden?’ - nee is, dan wordt hiermee het stadium gemarkeerd waarin de situatie van de patiënt zich kan wijzigen door snelle achteruitgang. Het maken van goede afspraken en vooruitkijken krijgt nu nog meer prioriteit. De surprise question is niet geschikt als ‘harde voorspeller’ van het laatste levensjaar; het gaat er vooral om dat patiënten met behoefte aan palliatieve zorg tijdig worden herkend en dat zorgprofessionals betrokken bij één patiënt zich er met elkaar van bewust zijn dat ze gaan anticiperen op de zorg die komen gaat.

Symptoomgerichte palliatie

Symptoomgerichte palliatie beoogt primair de kwaliteit van leven te handhaven of te verbeteren door de klachten van de patiënt en de symptomen van de onderliggende ziekte te verlichten en zo mogelijk te voorkomen, al dan niet in combinatie met ziektegerichte palliatie. Als behoud van kwaliteit van leven niet langer mogelijk is, richt symptoomgerichte palliatie zich op de best haalbare kwaliteit van sterven. 

Symptoommanagement 

Symptoommanagement heeft betrekking op het proces van analyse en behandeling van symptomen, op de evaluatie van het effect en zo nodig bijstellen van het beleid. Aspecten van optimaal symptoommanagement zijn: een multidisciplinaire benadering, een systematische aanpak conform het model van het ‘palliatief redeneren’ en goede documentatie en verslaglegging. 

Transformatie 

Transformatie is een diepgaand, duurzaam veranderingsproces. 

Verlies 

Verlies is het kwijtraken van een dierbaar iemand met wie een betekenisvolle relatie bestond, of van iets waaraan betekenis wordt gehecht, zoals bijvoorbeeld werk of gezondheid. 

Vertegenwoordigde besluitvorming 

Vertegenwoordigde besluitvorming verwijst naar besluiten genomen door de wettelijk vertegenwoordiger. 

Vrijwilliger 

Een vrijwilliger in de palliatieve zorg is een persoon die, in georganiseerd verband, onbetaald en onverplicht, tijd, aandacht en ondersteuning biedt met de intentie om de kwaliteit van leven te verbeteren van een patiënt met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid en diens naasten. Bij de start van de inzet van de vrijwilliger is er geen persoonlijke relatie tussen de patiënt en vrijwilliger. 

Waarden, wensen en behoeften 

Waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten zijn centrale uitgangspunten in de zorgverlening. Vanuit de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten kunnen doelen in het kader van proactieve zorgplanning worden afgeleid. 

Wettelijk vertegenwoordiger 

Een wettelijk vertegenwoordiger is bij wet bevoegd om beslissingen te nemen op het gebied waarop de patiënt wilsonbekwaam is. De vertegenwoordiger treedt namens de wilsonbekwame patiënt op en behartigt diens belangen zo goed als mogelijk. 

De volgende personen kunnen (in rangorde) als vertegenwoordiger optreden: 

• een door de rechter benoemde curator of mentor 
• een schriftelijk door de patiënt gemachtigde 
• de echtgenoot, geregistreerd partner of ander levensgezel 
• de ouder, kind, broer of zus 

Wilsbekwaamheid 

Wilsbekwaamheid wordt in de ethiek beschreven als het individuele vermogen om zelfstandig beslissingen te nemen. Wilsbekwaamheid wordt verondersteld zolang het tegendeel niet is aangetoond. In de literatuur worden verschillende benaderingen van wilsbekwaamheid onderscheiden, met verschillende criteria. Meest bekend is de cognitieve benadering. Hierin is wilsbekwaamheid afhankelijk van de aanwezigheid van voldoende cognitieve vermogens bij de patiënt. Een patiënt is volledig wilsbekwaam als de patiënt voldoet aan vier criteria. Deze criteria zijn: 

• kenbaar kunnen maken van een keuze 
• begrijpen van relevante informatie 
• beseffen en waarderen van de betekenis van de informatie voor de eigen situatie 
• logisch redeneren en betrekken van de informatie in het overwegen van behandelopties 

Wilsverklaring 

Een wilsverklaring is een schriftelijk document dat bedoeld is om in geval van wilsonbekwaamheid eventuele beslissingen over medische behandeling en verzorging in de toekomst te beïnvloeden, aanwijzingen te geven over het handelen van anderen na de dood van de opsteller, of om een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding kenbaar te maken. Er is onderscheid te maken tussen een negatieve en een positieve wilsverklaring. In de negatieve variant geeft iemand aan een bepaalde behandeling te weigeren, bijvoorbeeld reanimatie. Negatieve wilsverklaringen hebben een bindende kracht voor de zorgprofessional. In de positieve variant geeft iemand aan dat een bepaalde situatie gewenst is, bijvoorbeeld actieve levensbeëindiging (euthanasie). Positieve wilsverklaringen hebben niet dezelfde kracht als negatieve. Als iemand een behandeling vraagt, kan de zorgprofessional ervan afzien op grond van medische overwegingen of wettelijke regelgeving. In het document of in een aparte schriftelijke machtiging kan de patiënt een vertegenwoordiger aanwijzen, die voor de patiënt besluiten neemt op een moment dat de patiënt daartoe zelf niet meer in staat is. Het is raadzaam een wilsverklaring geregeld te actualiseren.  

Zelfmanagement 

Zelfmanagement is het omgaan met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid op een manier dat de aandoening zo goed mogelijk een plek krijgt in het dagelijks leven. Zelfmanagement betekent: zelf kunnen kiezen in hoeverre men de regie over het leven in eigen hand wil houden en mede richting wil geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet, om een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te bereiken en te behouden. 

Zelfreflectie  

Zelfreflectie is het onderzoeken van impact en effect van ervaringen waarbij op zowel de professionele als de persoonlijke positie (voortkomend uit het verleden, cultuur, waarden en normen of onervarenheid) wordt gereflecteerd in relatie tot de zorgverlening aan patiënten met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid. Zelfreflectie wordt gezien als een intellectueel en emotioneel proces dat leidt tot meer inzicht in eigen handelen, (zelf)kennis en zelfbeeld om dit vervolgens toe te passen in toekomstig handelen. Zelfreflectie kan zowel een individueel proces als een groepsproces zijn. 

Zelfverwezenlijking

Zelfverwezenlijking is het streven naar het ontwikkelen van je mogelijkheden en het realiseren van je persoonlijke essentie. 

Zelfzorg 

Zelfzorg is het geheel aan activiteiten en keuzes die mensen zelf maken om hun fysieke, mentale en sociale gezondheid te behouden, te versterken of te herstellen, met als doel zo zelfstandig mogelijk te functioneren. 

Ziektegerichte palliatie  

Ziektegerichte palliatie beoogt de kwaliteit van leven te handhaven of te verbeteren door de onderliggende ziekte te behandelen. Daarnaast kan verlenging van het leven een doel zijn, mits de kwaliteit van leven voor de patiënt acceptabel is en de patiënt deze verlenging wenselijk vindt. In de praktijk zijn ziekte- en symptoomgerichte palliatie sterk met elkaar verweven. Ziektegerichte palliatie sluit symptoomgerichte palliatie nooit uit en ze worden vaak tegelijk toegepast, zodat ze elkaar kunnen versterken ter verbetering van kwaliteit van leven. 

Zingeving 

Zingeving gaat over wat je ten diepste beweegt, inspireert, en waardoor je verbondenheid ervaart. Het is een doorlopend proces dat zichtbaar wordt in de gewone dingen van het leven. Hierin spelen vragen als ‘wie ben je?’, ‘wat is echt belangrijk voor je?’ en ‘aan wie of wat heb je steun?’ een rol. 

Zorgethische benadering 

Zorgethiek voegt het relationele aspect toe aan de ethische principes van professionele zorgverlening. Zorgethiek gaat ervan uit dat de houding en het handelen van individuen worden bepaald door de samenhang van verstandelijke, emotionele, praktische en sociale vermogens en behoeften. Volgens de zorgethiek is een juist moreel oordeel of een juiste beslissing niet alleen af te leiden uit algemene principes, maar hangt dat af van een bijzondere en eenmalige concrete situatie. Deze zorgethische benadering is in het kwaliteitskader geïntegreerd.  

Zorg in de stervensfase 

Zorg in de stervensfase is zorg in de laatste dagen (tot zeven dagen) van het leven.

Zorgpad Stervensfase 

Het Zorgpad Stervensfase is een instrument voor het leveren van passende palliatieve zorg in de laatste dagen van het leven en wordt ingezet op het moment dat het team van betrokken zorgprofessionals verwacht dat de patiënt binnen enkele uren of dagen zal overlijden. Het Zorgpad Stervensfase is een zorgdossier, checklist en een evaluatie-instrument in één en dient als hulpmiddel om de kwaliteit van zorg, de samenwerking tussen hulpverleners en de communicatie met de patiënt en diens naasten te waarborgen. 

Zorgstandaard 

Een zorgstandaard beschrijft vanuit patiëntenperspectief de norm waaraan multidisciplinaire zorg aan chronisch zieke patiënten moet voldoen. Een zorgstandaard is daarbij ziektespecifiek. Ook worden de organisatie van de zorg en de relevante kwaliteitsindicatoren in een zorgstandaard beschreven. 

Zorgprofessional

Elke zorgprofessional heeft basiskennis en basisvaardigheden in palliatieve zorg. Vanuit diens functie integreert de zorgprofessional de kernwaarden, principes, methoden en procedures van palliatieve zorg in de zorg voor een patiënt met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid. Het gaat daarbij niet alleen om niet-medicamenteuze en medicamenteuze interventies voor symptoombestrijding, maar ook om effectieve communicatie met de patiënt, diens naasten en andere betrokken zorgprofessionals, in de context van markering van de palliatieve fase, samen beslissen en proactieve zorgplanning. De zorgprofessional kent daarin de eigen beperkingen en consulteert zo nodig een in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgprofessional. 

Competenties met betrekking tot palliatieve zorg zijn vastgelegd in het onderwijsraamwerk 2.0.