1. Inleiding
Doel kwaliteitskader
Het kwaliteitskader geeft zorgprofessionals, professionals in het sociaal domein, vrijwilligers en zorgorganisaties een eenduidig beeld van wat onder goede palliatieve zorg wordt verstaan en helpt bij het ontwikkelen van beleid op dit gebied. De basis voor goede palliatieve zorg zijn de waarden, wensen en behoeften van de patiënt - van pasgeborenen tot mensen op hoge leeftijd - en diens naasten. Het kwaliteitskader is gebaseerd op de principes van passende zorg. Het stelt vast wat er nodig is voor passende, proactieve palliatieve zorg, terwijl de invulling van het hoe bij het veld ligt. Het is aan de zorgsectoren en beroepsgroepen zelf om het kwaliteitskader te vertalen naar de praktijk en de noodzakelijke transmurale samenwerking vorm te geven.
Definitie
Bij de totstandkoming van het kwaliteitskader is uitgebreid stilgestaan bij de definitie van de World Health Organization (WHO) voor palliatieve zorg uit 20021. Als eerste is deze definitie vergeleken met diverse andere definities in de literatuur en vooral met die afkomstig uit het National Consensus Project (NCP) for quality palliative care (2013). In de definitie van het NCP worden, anders dan in de WHO-definitie, expliciet belangrijk geachte aspecten van de palliatieve zorg, zoals interdisciplinair samenwerken, waardigheid, autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheid benoemd.
In aansluiting op de WHO-definitie wordt het begrip levensbedreigende aandoening gedefinieerd door een hoog risico op overlijden (en/of de inschatting van een beperkte levensverwachting), met een negatieve invloed op kwaliteit van leven en dagelijks functioneren en een hoge belasting door symptomen, behandelingen en/of stress. Het begrip aandoening doet naar geldende inzichten onvoldoende recht aan de huidige diversiteit van de doelgroepen binnen de palliatieve zorg, waarin met name het begrip kwetsbaarheid ontbreekt.
Als laatste punt wordt voor de definitie van belang geacht dat palliatieve zorg in ons land moet kunnen worden geleverd door alle zorgprofessionals betrokken bij een patiënt in de palliatieve fase, zo nodig met ondersteuning van in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgprofessionals.
Uiteindelijk is in de werkgroep overeengekomen om deze, voor de Nederlandse palliatieve zorg belangrijke punten aan de WHO-definitie toe te voegen:
Palliatieve zorg is zorg die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en diens naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of toenemende kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. Gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid heeft palliatieve zorg oog voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden.
Palliatieve zorg heeft de volgende kenmerken:
- de zorg kan gelijktijdig met ziektegerichte behandeling worden verleend
- de bij de patiënt betrokken professionals en vrijwilligers werken samen als een interdisciplinair team in nauwe samenwerking met de patiënt en de naasten en stemmen zorg en ondersteuning zoveel mogelijk af op door de patiënt gestelde waarden, wensen en behoeften
- de centrale zorgverlener coördineert de zorg ten behoeve van de continuïteit
- waar nodig worden zorgprofessionals ondersteund door in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgprofessionals
- de wensen van de patiënt en de naasten omtrent waardigheid worden gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid, tijdens het stervensproces en na de dood erkend en gesteund.
Figuur 1 verduidelijkt hoe palliatieve zorg zich gedurende het beloop van ziekte of toenemende kwetsbaarheid ontwikkelt, waarbij ziekte- en symptoomgerichte palliatie elkaar kunnen overlappen en uiteindelijk overgaan in zorg in de stervensfase en nazorg.
Palliatieve zorg wordt gekenmerkt door een zorgmodel waarbij iedere zorgprofessional zelf palliatieve zorg moeten kunnen verlenen en aantoonbare basiskennis en vaardigheden dient te hebben in palliatieve zorg. Zorgprofessionals worden waar nodig ondersteund door in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners. Voor de benodigde basiskennis en vaardigheden in palliatieve zorg zijn in 2021 competenties opgesteld en opgenomen in een breed gedragen Onderwijsraamwerk Palliatieve zorg 2.0. Dit onderwijsraamwerk dient als leidraad voor alle zorgopleidingen van niveau 2 tot niveau 8+.
Aanvullend daarop is in 2025 een ‘Basisprofiel voor in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners’ opgesteld. Dit basisprofiel biedt een algemene beschrijving per beroepsgroep en dient als uitgangspunt of ‘kompas’. Wetenschappelijke en beroepsverenigingen zijn verantwoordelijk voor het opstellen van eigen profielen voor in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgprofessionals. Dit geldt interdisciplinair: van medische, verpleegkundige en paramedische tot psychosociale en zingevingdisciplines. Diverse beroepsgroepen hebben inmiddels een dergelijk profiel vastgesteld.3
Op het moment dat de problematiek van de patiënt complex is en de deskundigheid of ervaring van betrokken zorgprofessionals overstijgt, kan een in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverlener worden geconsulteerd. Meestal vindt dit plaats in de vorm van intercollegiale consultatie. Tevens kan dag en nacht contact worden opgenomen met het Consultatieteam palliatieve zorg in de regio. Om de kwaliteit en toegankelijkheid van transmurale consultatie te borgen voor zorgprofessionals uit zowel de eerste, tweede en derde lijn wordt het Kader transmurale consultatie palliatieve zorg ontwikkeld.
Hoofdbehandelaar en centrale zorgverlener
In de palliatieve fase zijn vaak meerdere zorgprofessionals betrokken bij één patiënt. Dit kwaliteitskader stelt dat voor elke patiënt een centrale zorgverlener wordt aangewezen. Dit kan een hoofdbehandelaar zijn, maar kan ook een andere betrokken zorgprofessional betreffen. In het begrippenkader zijn, gebaseerd op internationale literatuur, de definities van hoofdbehandelaar en centrale zorgverlener vastgelegd.
In de herziene handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg (KNMG,2022) is op basis van een uitspraak van het Centraal Tuchtcollege het begrip regiebehandelaar geïntroduceerd. Vooruitlopend op de definitieve duiding van het ‘regiebehandelaarschap’ blijven de termen ‘hoofdbehandelaar’ en ‘centrale zorgverlener’ in dit kwaliteitskader van kracht. Zodra er meer duidelijkheid is, zullen deze termen worden herzien.
Voetnoten
1 “Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients (adults and children) and their families who are facing problems associated with life-threatening illness. It prevents and relieves suffering through the early identification, correct assessment and treatment of pain and other problems, whether physical, psychosocial or spiritual.” Palliative care, vertaald als 'een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten (volwassenen en kinderen) en hun families die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening. Het voorkomt en verlicht lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van fysieke, psychosociale en spirituele aard’
2 Lynn, J., & Adamson, D. M. (2003). Living well at the end of life: adapting health care to serious chronic illness in old age. Santa Monica: Rand.
3 Profiel Palliatieve Zorg Verpleegkundige; Profiel Verpleegkundig specialist; Profiel Gespecialiseerd Verzorgende IG Palliatieve Zorg; Competentieprofiel Specialist Ouderengeneeskunde; competentieprofiel Kaderopleiding Palliatieve zorg