2. Leeswijzer

Voor wie

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland is bedoeld voor alle zorgprofessionals, professionals in het sociaal domein, vrijwilligers en organisaties die betrokken zijn bij de zorg en ondersteuning voor patiënten in de palliatieve fase. De focus ligt op het verlenen van palliatieve zorg, waarbij ondersteuning vanuit het sociaal domein onontbeerlijk is. Het kwaliteitskader wordt ondersteund door richtlijnen en, waar mogelijk, meetinstrumenten om de dagelijkse praktijk te versterken. De rol en verantwoordelijkheid van professionals in het sociaal domein komt vooral aan bod in de hoofdstukken Coördinatie en continuïteit, Interdisciplinaire zorg en Mantelzorg. 

Daarnaast biedt het kwaliteitskader bestuurders en managers van zorgorganisaties en netwerken handvatten om hun visie op palliatieve zorg aan te scherpen en hun kwaliteitsbeleid vorm te geven. Het doel is dat zij zich door dit kader optimaal gesteund weten in het realiseren van veilige, doelmatige en hoogwaardige zorg. Zo krijgt iedere patiënt in de palliatieve fase de juiste zorg, op het juiste moment en op de juiste plek. 

Hoofdstukken, thema’s van palliatieve zorg en standaarden

Het kwaliteitskader opent met de kernwaarden en principes van palliatieve zorg. De daaropvolgende hoofdstukken – Vier dimensies, Zorgproces palliatieve zorg, Competenties en Organisatie en kwaliteit - vormen de basis van het kader, waarbinnen belangrijke thema's met betrekking tot palliatieve zorg worden beschreven. Samen bestrijken ze de volle breedte van de zorg voor de patiënt in de palliatieve fase en diens naasten. Elk thema start met een inleiding, gevolgd door één of meerdere standaarden en de bijbehorende criteria. De standaarden geven de beste manier van handelen aan met inachtneming van recente inzichten en wetenschappelijke uitkomsten. De bijbehorende criteria dienen daarbij als leidraad. In het kader van persoonsgerichte zorg kan van de standaard worden afgeweken als de specifieke situatie of de wensen van de patiënt en diens naasten daarom vragen. Een dergelijke afwijking gebeurt altijd beargumenteerd en in nauw overleg met de patiënt. 

Kernwaarden en principes

De hoofdstukken en thema’s zijn los van elkaar te lezen. Voor alle thema's wordt echter uitgegaan van een basis die beschreven staat in het hoofdstuk Kernwaarden en principes. Lees dit hoofdstuk eerst om de thema's goed te kunnen begrijpen.

Onderlinge verbinding tussen thema's en begrippenkader  

De digitale versie van het kwaliteitskader is op Palliaweb.nl beschikbaar. In deze versie zijn de in het kwaliteitskader genoemde begrippen in de tekst gelinkt aan definities zoals die in het begrippenkader zijn opgenomen. Binnen de diverse thema's kan worden doorgeklikt naar gerelateerde richtlijnen en meetinstrumenten en specifieke informatie over kinderpalliatieve zorg. Voor patiënten en naasten zijn verwijzingen opgenomen naar Thuisarts.nl en Overpalliatievezorg.nl, waar de informatie op begrijpelijk B1-niveau beschikbaar is.

Tekstverklaring  

Om de leesbaarheid te vergroten, gebruikt dit kwaliteitskader de term ‘patiënt’ voor mensen in de palliatieve fase. Waar van toepassing kan dit worden gelezen als cliënt, bewoner, gast of inwoner. Bij wilsonbekwaamheid wordt met ‘patiënt’ de wettelijk vertegenwoordiger bedoeld. De termen ‘zorgprofessional’ en ’professional in het sociaal domein’ omvatten alle beroepsgroepen die betrokken zijn bij zorg en ondersteuning voor mensen in de palliatieve fase. Er is bewust niet vastgelegd welke specifieke professional een taak uitvoert; dit biedt ruimte voor maatwerk, passend bij de behoeften van de patiënt en de expertise van de betreffende (zorg)professional.  

Kinderpalliatieve zorg

Zoals in de inleiding staat beschreven is dit kwaliteitskader van toepassing op alle patiënten, van pasgeborenen tot mensen van hoge leeftijd. Kinderpalliatieve zorg is gericht op kwaliteit van leven van de patiënt met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening, en het gehele gezin. Ook de zorg aan broertjes en zusjes en ouders, inclusief de nazorg na een eventueel overlijden, behoort tot Kinderpalliatieve zorg. Vanwege de verschillen tussen de kindzorg en de volwassenen zorg en de specifieke aandacht die nodig is wanneer kinderen de leeftijd van 18 jaar bereiken, is het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland niet één op één van toepassing in de palliatieve zorg voor kinderen. Voor deze zorg is de Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen leidend. In elk thema van dit kwaliteitskader waarbij de kindzorg andere of aanvullende kenmerken en aandachtspunten heeft, is dit op basis van de Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen toegevoegd.