5.1 Signaleren en markeren

Het tijdig bieden van palliatieve zorg en ondersteuning levert een belangrijke bijdrage aan de kwaliteit van leven van de patiënt en de naasten. In de palliatieve fase staat kwaliteit van leven en sterven voorop en worden de voor- en nadelen van behandelkeuzes in het licht daarvan tegen elkaar afgewogen. In tegenstelling tot een behandeling waarvan de belasting en bijwerkingen noodzakelijkerwijs worden geaccepteerd vanwege de beoogde doelstelling van genezing, staat nu het welbevinden centraal.  

Goede palliatieve zorg begint bij een tijdige markering van de palliatieve fase. Dit is het moment waarop wordt vastgesteld dat het zorgdoel verschuift van genezing naar kwaliteit van leven en sterven. Afhankelijk van de behoefte en het ziekteproces wordt ziektegerichte palliatieve zorg (medische behandelingen gericht op het afremmen van de ziekte, vermindering van klachten en verlenging van het leven) en/of symptoomgerichte palliatieve zorg geboden. De focus ligt op verlichting van symptomen binnen de fysieke, psychische, sociale en zingevende dimensie, zoals bijvoorbeeld pijn, benauwdheid, angst of existentiële vragen. In het belang van de kwaliteit van zorg voor patiënt en naasten wordt een dergelijke verandering van doelstelling gemarkeerd en geëxpliciteerd.  

1. Vanaf markering van de palliatieve fase is er aandacht voor waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Kwaliteit van leven wordt daarbij steeds meegewogen.  
2. Bij sommige aandoeningen of kwetsbaarheid kan het moment waarop de focus verschuift naar kwaliteit van leven en sterven diffuus zijn, waardoor de start van de palliatieve fase niet eenduidig te bepalen is. In die situaties kan de surprise question “Zou het mij verbazen als deze patiënt in het komende jaar komt te overlijden?” helpend zijn. Is het antwoord hierop “Nee”, dan is dat een sterke indicatie voor het markeren van de palliatieve fase. De surprise question is daarbij expliciet een reflectie-instrument voor betrokken zorgprofessionals en wordt niet letterlijk met de patiënt of diens naasten besproken. 
3. Ook het signaleren van groeiende behoefte aan palliatieve zorg op de vier dimensies kan aanleiding zijn voor verschuiving van de focus van zorg naar kwaliteit van leven en sterven en de start van de palliatieve fase markeren.  
4. Het signaleren van palliatieve zorgbehoeften wordt gedaan door bij de patiënt betrokken zorgprofessionals, maar kan ook duidelijk worden uit vragen of geuite behoeften van de patiënt zelf of diens naasten.  
5. Het markeren van de palliatieve fase valt onder de verantwoordelijkheid van de hoofdbehandelaar. Als een andere zorgprofessional de palliatieve fase signaleert, bespreekt de zorgprofessional dit met de hoofdbehandelaar. Als het begin van de palliatieve fase wordt gemarkeerd, zorgt de hoofdbehandelaar ervoor dat de overig betrokken zorgprofessionals worden geïnformeerd. Het markeren van de palliatieve fase is verankerd in het zorgproces en wordt vastgelegd in het patiëntendossier. 
6. De patiënt en diens naasten worden niet zomaar met het scenario - dat de patiënt aan deze ziekte of toenemende kwetsbaarheid komt te overlijden - geconfronteerd. Voorafgaand wordt geëxploreerd in hoeverre de patiënt in staat is en de wens heeft om te spreken over de palliatieve fase en welke ondersteuning daarbij eventueel nodig is. 
7. Naar aanleiding van de markering van de palliatieve fase, onderneemt de hoofdbehandelaar samen met andere betrokken zorgprofessionals acties om de benodigde palliatieve zorg en ondersteuning op te starten. 
8. Het is niet alleen van belang om de start van de palliatieve fase te markeren; ook dient de vaak geleidelijke overgang van meer ziektegerichte behandeling naar meer symptoomgerichte behandeling alsook de overgang naar de stervensfase te worden herkend. Bij elk van deze kantelpunten worden de zorgdoelen opnieuw afgestemd op de actuele situatie en de eventueel verschoven waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten.