Kinderpalliatieve zorg

Regiehouder: NVK Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde
Vastgesteld: 28-11-2022  

Vanwege de lage frequentie en complexiteit van kinderpalliatieve zorg, zijn er in vergelijking met palliatieve zorg voor volwassenen weinig specialisten. Wel zijn er verschillende netwerken tot stand gekomen om de beschikbare expertise zo goed mogelijk te kunnen delen. In de richtlijn zijn verscheidene aanbevelingen rondom netwerkvorming opgenomen. Deze zijn voor een belangrijk deel al gerealiseerd. 
Alle UMC’s en het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie beschikken inmiddels over aparte ‘Kinder Comfort Teams’ voor kinderpalliatieve zorg. Voor een overzicht, zie de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Een Kinder Comfort Team begeleidt gezinnen, en waar nodig coördineert het team de zorg. De teams vervullen ook een consultatieve rol: gezinnen en professionals, zowel binnen als buiten het UMC, kunnen met vragen terecht bij deze teams.  Behandelaars in algemene ziekenhuizen consulteren veelal de beschikbare kinderpalliatieve specialisten in het UMC en leveren de zorg voor deze kinderen vervolgens zelf in nauw overleg met de lokale kinderartsen, verpleegkundige teams en andere betrokkenen. 
Er zijn zeven regionale netwerken (Netwerken Integrale Kindzorg, NIK) in de adherentiegebieden van de UMC’s opgericht. Voor een overzicht, zie de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Dit is een samenwerking tussen professionals uit verschillende organisaties en disciplines, waarbij de zorg thuis geboden wordt onder eindverantwoordelijkheid van de lokale hoofdbehandelaar en/of specialist kinderarts in het UMC. Binnen elk NIK is een netwerkcoördinator het eerste aanspreekpunt voor ouders, zorgprofessionals en (zorg)organisaties. 

Er is een Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen opgericht, onder coördinatie van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Behandelend artsen kunnen hier telefonisch terecht bij collega’s met een ruime expertise binnen de kinderpalliatieve zorg, voor steun en/of advies bij vragen over complexe besluitvorming rond het levenseinde. 

Sinds begin 2017 bestaat het landelijke Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, dat fungeert als hét centrale aanspreekpunt voor alle vragen en ontwikkelingen op gebied van kinderpalliatieve zorg. Onder de doelen van het Kenniscentrum vallen o.a. het vormen van netwerken en het delen van kennis.